Na een lange onderhandelingsperiode van demissionair minister Schippers met de fabrikant Vertex gaat het dan eindelijk gebeuren. Het nieuws waar de CF-patienten op hebben gewacht, Orkambi komt per 1 november 2017 in het basispakket. Eerder al liepen de onderhandelingen stuk op het prijstechnische gedeelte. In Nederland hebben ongeveer 1500 mensen Cystic Fibrosis ofwel taaislijmziekte, waarbij het woord eigenlijk al zegt wat het is, het slijm in de organen is “taaier” dan bij de “normale” mensen waardoor dit lastiger is af te voeren vanuit de organen en hier sneller infecties kunnen optreden met als gevolg blijvende schade aan deze organen, vooral bij de longen en de lever.
Van petitie tot interviews
Afgelopen periode zijn er veel initiatieven geweest om ervoor te zorgen dat het medicijn in het basipakket mocht komen, van een petitie met meer dan 80.000 handtekeningen welke is aangeboden aan de Tweede Kamer tot de vele interviews met patienten met Cystic Fibrosis. Hierbij was goed te zien welke invloed deze medicatie heeft op het leven van deze patienten die bij het gebruik van dit middel weer konden “leven”. Echter bleeft de valkuil om het niet toe te staan in het basispakket vooral de centen.
Onderhandelingen en geld
Zoals al eerder benoemd, het geld was vooral de valkuil, 170.000 euro vroeg de fabrikant aan de minister per behandeling per jaar per persoon. Een immens bedrag waarvan men zich afvroeg of je dat hier wel voor moest gaan betalen, helemaal als je bedenkt dat het middel in Duitsland 130.000 euro moet kosten, volgens verschillende bronnen. Waar de regering tegenaanliep is dat het niet zomaar aan een fabrikant is om te zeggen van dit zijn mijn kosten en daar moet je het mee doen, na een lange onderhandelingsperiode heeft minister Schippers dan ook een akkoord bereikt met de fabrikant Vertex en besloten tot toelating van het product in het basispakket. De details van deze onderhandeling blijven geheim en zullen niet naar buiten worden gebracht.
Bovenal, een hele opluchting voor de 750 patienten die er tot nu toe voor in aanmerking komen, de andere zullen nog even moeten wachten totdat onderzoek heeft uitgebleken dat bij hun mutatie dit middel ook een meerwaarde is en een verbeterde kwaliteit van leven geeft alvorens ze dit kunnen gebruiken. Er lopen dan ook inmiddels al een aantal studies in combinatie met onder meer dit middel en andere om ook de overige patienten met deze ziekte te kunnen helpen.
Last Updated on 21 oktober 2019 by Frans Kooning
