Vergoeding metabole ziekten en stofwisselingsziekten; hoe zit dat?

Metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten genoemd, zijn erfelijke aandoeningen waarbij de stofwisseling in het lichaam niet goed werkt. Dit kan voor kinderen en volwassenen ingrijpende gevolgen hebben voor de gezondheid. Denk aan vermoeidheid, groeiproblemen, of ernstige klachten aan organen zoals de lever of nieren. In Nederland krijg je via de zorgverzekering 2026 een groot deel van de zorg voor metabole ziekten vergoed. In dit artikel lees je hoe de vergoeding in 2026 geregeld is, hoe het zit met het eigen risico, en waar je als patiënt of ouder op moet letten.

Wat zijn metabole ziekten?

Metabole ziekten zijn erfelijke aandoeningen waarbij de stofwisseling verstoord is. Je lichaam kan bepaalde voedingsstoffen of afvalstoffen niet goed verwerken. Dit komt meestal door een tekort aan enzymen of een fout in het DNA. Er zijn veel verschillende soorten metabole ziekten, ieder met een eigen oorzaak en klachtenbeeld.

• Fenylketonurie (PKU): Hierbij kan het lichaam het aminozuur fenylalanine niet afbreken.
• Ziekte van Gaucher: Het lichaam ruimt bepaalde vetachtige stoffen niet goed op, waardoor deze zich ophopen.
• Tyrosinemie: Het afbreken van het aminozuur tyrosine verloopt niet goed.
• Mucopolysaccharidosen (MPS): Hierbij kan het lichaam bepaalde suikers niet goed verwerken.

De klachten en behandelingen verschillen per ziekte. Vaak is specialistische zorg nodig, soms levenslang.

Kosten metabole ziekten 2026

De kosten voor diagnostiek, behandeling, medicijnen en hulpmiddelen bij metabole ziekten kunnen flink oplopen. Denk aan bloedonderzoek, artsenbezoek, dure enzymtherapie of aangepaste voeding. De meeste kosten vallen onder de basisverzekering, maar soms is een aanvullende verzekering nodig voor extra dekking. Lees meer over zorgkosten op deze pagina over zorgpremie.

Vergoeding metabole ziekten basisverzekering 2026

In 2026 vergoedt de basisverzekering in Nederland de meeste zorg voor metabole ziekten. Dit geldt voor onderzoek, behandeling, ziekenhuisopnames én vaak ook voor noodzakelijke medicijnen of medische voeding. De vergoeding hangt wel af van het soort behandeling, de indicatie en of jouw zorgverlener een contract heeft met je zorgverzekeraar.

1. Diagnose en consulten: De huisarts en specialistische onderzoeken zijn verzekerd.
2. Medicatie en hulpmiddelen: Veel (maar niet alle) medicijnen en hulpmiddelen, zoals voeding bij PKU, vallen onder de basisverzekering.
3. Ziekenhuiszorg: Opnames en specialistische behandelingen worden doorgaans volledig vergoed.
4. Genetisch onderzoek: Bij een medische indicatie vergoedt de basisverzekering ook genetische testen.

Vergoeding metabole ziekten vanuit de aanvullende verzekering

Bepaalde behandelingen, medicijnen of hulpmiddelen worden niet altijd volledig vanuit de basisverzekering vergoed. Met een aanvullende verzekering kun je extra zorg dekken, bijvoorbeeld voor alternatieve therapieën, diëten of niet-standaard medicatie. Kijk goed naar de voorwaarden van jouw polis. Op onze pagina over de zorgverzekering 2026 vind je meer informatie over vergoedingen en dekkingen.

Vergoeding metabole ziekten vanuit de zorgverzekering tot 18 jaar

Voor kinderen tot 18 jaar geldt: de zorg die onder de basisverzekering valt, wordt volledig vergoed. Ouders hoeven voor hun kind geen eigen risico te betalen. Dit geldt voor onderzoeken, behandelingen, ziekenhuisopnames en de meeste medicijnen.

Betaal ik eigen risico of een eigen bijdrage voor metabole ziekten?

Ben je 18 jaar of ouder? Dan betaal je in 2026 eerst het eigen risico van €385 voor zorg uit de basisverzekering. Voor sommige medicijnen of hulpmiddelen geldt daarnaast een eigen bijdrage als ze niet volledig vergoed worden. Voor kinderen tot 18 jaar is er geen eigen risico, maar soms wel een eigen bijdrage voor bepaalde niet-vergoede producten.

Heb ik een verwijzing nodig voor metabole ziekten?

Voor specialistische zorg, genetische testen of ziekenhuisopname heb je meestal een verwijzing van de huisarts of specialist nodig. Dit geldt ook voor het starten van bepaalde medicijnen of dieetvoeding.

Waar moet ik op letten bij de vergoeding van metabole ziekten?

Let op of jouw behandelaar een contract heeft met je zorgverzekeraar. Bij gecontracteerde zorg wordt meestal alles vergoed. Kies je voor een niet-gecontracteerde zorgverlener? Dan krijg je soms maar een deel van de kosten terug. Controleer je polisvoorwaarden goed om onaangename verrassingen te voorkomen.

Heb je een zeldzame metabole ziekte? Dan kan het zijn dat jouw behandeling of medicatie apart beoordeeld wordt door de verzekeraar. Sommige zorgverzekeraars hebben speciale regelingen voor mensen met zeldzame aandoeningen, zoals toegang tot gespecialiseerde centra.

Is een aanvullende zorgverzekering voor metabole ziekten de moeite waard?

Een aanvullende verzekering kan handig zijn als je extra zorg, hulpmiddelen of therapieën nodig hebt die buiten de basisverzekering vallen. Denk aan bepaalde dieetproducten of alternatieve behandelingen. Bekijk goed wat je verwacht nodig te hebben en vergelijk de verschillende verzekeringen via onze zorgverzekeraars-pagina.

Veelgestelde vragen over metabole ziekten en vergoeding

1. Wordt alle zorg voor metabole ziekten voor kinderen vergoed?
   Ja, voor kinderen tot 18 jaar wordt de zorg uit de basisverzekering volledig vergoed, zonder eigen risico. Alleen voor niet-vergoede producten kan een eigen bijdrage gelden.
2. Moet ik altijd eerst mijn eigen risico betalen?
   Ben je 18 jaar of ouder, dan betaal je eerst het eigen risico voor zorg uit de basisverzekering. Kinderen onder de 18 jaar betalen geen eigen risico.
3. Kan ik zelf een behandelaar kiezen?
   Dat kan, maar bij een niet-gecontracteerde zorgverlener krijg je soms minder vergoed. Controleer je polis vooraf.
4. Welke rol speelt Metakids?
   Metakids zet zich in voor kinderen met metabole ziekten, ondersteunt onderzoek en biedt praktische en emotionele hulp aan gezinnen.
5. Wat als mijn medicijn niet wordt vergoed?
   Dan kun je kijken of het via een aanvullende verzekering kan, of in overleg met je arts en verzekeraar een uitzondering aanvragen.

Bronnen: Zorginstituut Nederland, Rijksoverheid, Erasmus MC, Metakids.